La primera recomendación que se suele dar a los padres es aceptar el diagnóstico y tratar de normalizar la situación. Sin embargo en los casos en que la enfermedad tiene un pronóstico incierto o en situaciones en las que no se puede aliviar el malestar de niño, los padres pueden llegar a sentir una perdida de control de la situación.
Este sentimiento de falta de control, desemboca en altos niveles de estrés que, lejos de ayudar, afecta negativamente al bienestar del niño/a.
Es importante por tanto, que los padres aprendan a manejar su propio estrés, por ejemplo construyendo una buena red de apoyo social que contribuya a aliviar la carga emocional, reservando además un tiempo para cuidar de su propia salud física y mental mediante conductas saludables ( hacer ejercicio, adecuada alimentación, actividades de les gusten y les ayuden a reducir el estrés..).
Que los padres piensen que, no han de sentirse culpables por la enfermedad de su hijo/a, es importante para ayudarse a sí mismos y también ayudar a su hijo/a.
Para el niño/a es fundamental desenvolverse en un entorno familiar estructurado, pues aumenta su sentido de control. Por eso hay que mantener dentro de lo posible, las mimas rutinas y formas de disciplina previas, sin sobreprotegerlos ni volverse excesivamente permisivos, un cambio de este tipo sólo les podría confundir y asustar.
Los niños/as deben además ser informados sobre su enfermedad, determinando primero lo que saben, para posteriormente proporcionarles la información adecuada a su edad y necesidades, esto les ayudará a resolver dudas y temores derivados de su incertidumbre.
Puede que los niños/as con enfermedad crónica se sientan aislados de la escuela o inseguros, ante la posibilidad de afrontar cualquier pregunta relacionada con su enfermedad. Un recurso útil es preparar un pequeño guión, para contestar posibles preguntas de sus compañeros sobre su estado y enfermedad, de forma adecuada.
La nueva situación en casa puede además generar reacciones entre los hermanos del niño/a, por ejemplo, sentimientos de culpa, temores o celos. Por eso se aconseja buscar un tiempo para dedicar solo a los hermanos, realizando actividades que les gusten y haciéndoles sentir que también son importantes y participes de lo que sucede, informándoles sobre la enfermedad y animándoles a formar parte del equipo, para involucrarles en el cuidado del hermano/a.
Contar con la ayuda de un profesional de la psicología, desde el diagnóstico de su enfermedad y a lo largo de todo el proceso de tratamiento, ayudará no sólo al niño/a, sino también a la familia a afrontar la situación con éxito, proporcionándoles los recursos y la herramientas adecuadas para conseguir a pesar de las circunstancias, tener una vida satisfactoria.
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